selten.gehört
autor: Angelina, Luke, Markus
Folge: Persönliche Assistenz
O tomto podcastu
selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen
Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.
Selten.gehört ist der Podcast von Menschen mit seltenen Erkrankungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir – Angie, Luke und Markus – nehmen euch mit in unseren Alltag, der manchmal kompliziert, oft herausfordernd, aber nie langweilig ist.
Wir reden über das, was oft untergeht: psychische Gesundheit, bürokratische Stolperfallen und Hilfen, die man kennen sollte. Ob es um Sozialrecht, Selbsthilfe oder den ganz normalen Wahnsinn zwischen Diagnosen, Barrieren und Lebensfreude geht – wir sprechen drüber. Und wir laden Menschen ein, die etwas zu sagen haben: Betroffene, Ärzt:innen, Jurist:innen und andere kluge Köpfe.
Selten.gehört ist für alle, die mehr wissen wollen – ob selbst betroffen, Angehörige:r, medizinisches Fachpersonal oder einfach nur interessiert.
Hör rein, lerne dazu – und fühl dich verstanden.
Kontakt? Fragen? Mitmachen? Klar, wir freuen uns auf deine Nachricht.
Wo findet und erreicht ihr uns?
[eMail](mailto:[email protected])
[Homepage](https://seltengehoert.de)
[Instagram](https://www.instagram.com/selten.gehoert/?hl=de)
[Mastodon](https://seltengehoert.de/author/podcast/)
[Linktree](https://linktr.ee/selten.gehoert)
selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch
Epizody
Nejnovějších 20 z 30 epizod
- Folge: Persönliche Assistenz · 52 minAuf andere angewiesen zu sein, ist ein Gefühl das viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung kennen. Um dabei nicht von pflegenden Eltern oder ähnlichem abhängig zu sein, gibt…
- Folge: Die Heimtherapie · 41 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Ihr bekommt eine Enzymersatztherapie in der Klinik? Wenn ihr da schon eine…
- Bonus - Der Anwalt - Pflegegrad unter Beschuss · 19 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute geht es um den Pflegegrad und die Gesetzesänderungen für 2027. Wie…
- Teaser - Der Anwalt - Christian Stellt sich vor · 6 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute haben wir einen Gast. Christian Wiedenmann. Er ist Anwalt für…
- Folge: EET - Die Enzym Ersatz Therapie · 34 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, hofft meistens darauf, dass es…
- Folge: Pflegegrad - Paragraphenpanik und was dir zusteht · 37 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Als Mensch mit einer seltenen Erkrankung ist der Alltag oft eine…
- Folge:Seltene und Behörden – Passierschein A38 und die Seltenen · 34 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute versuchen wir euch eine kleine Hilfestellung zu geben, wenn ihr mal…
- Bonus: Neugeborenescreening - Die Änderungen 2026 · 20 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Jetzt ist es so weit, die Entscheidung ist gefallen. Es werden vier neue…
- Folge: Depression und Selbstbestimmung · 56 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Diesmal geht es um psychologische Gesundheit, Depression und…
- Folge: Schwerbehindertenausweis - Nützlich oder Stigma? · 49 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute geht es um den Schwerbehindertenausweis. Brauche ich den? Oder doch…
- Folge: MPS 4 - Leben mit einer seltenen Erkrankung · 1 h 3 minMPS 4 In dieser Folge hatten wir mit ein paar technischen Problemen zu kämpfen. Darum schwankt die Tonqualität. ‘Tschuldigung. Die nächste Folge klingt dann wieder besser…
- Folge: Wer fragt da? - Teil 2 · 45 minHallo zum zweiten Teil unserer kleinen Fragerunde. Nachdem wir das letzte mal mit unseren peinlichsten Momenten einen Cliffhanger geschafft haben, wollt ihr jetzt sicher wissen…
- Folge: Wer fragt da? - Teil 1 · 41 minTeil 1 Heute stellen wir uns den wichtigen Fragen des Lebens. Wie es uns heute geht und was uns so (peinliches) passiert ist. Diesmal haben wir einen Zweiteiler, da die Aufnahme…
- Folge: MPS 1 - Leben mit einer seltenen Erkrankung · 38 minMPS 1? Das gibt es ja zwei mal! Was ist MPS 1 Hurler und was MPS 1 Scheie? Angie erzählt ein bisschen aus ihrem Leben und Luke und Markus versuchen auch bei der Klärung…
- Bonus: Interview mit Caro: Führerschein mit Handicap · 44 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein…
- Bonus: Jahresendfolge 2025 · 45 minRückblick, Ausblick und Geplauder aus dem Nähkästchen Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Das Jahr geht zuende…
- Folge: Operationen - Was muss, dass muss · 54 minSpontane Planänderung: Eigentlich stand eine andere Folge auf dem Plan. Aber Angie hatte heute einen Schreckmoment. Darum geht es heute um das Thema Operationen. Was haben wir…
- Folge: Wenn Ärzte ratlos sind · 40 minIhr kommt zum Arzt. Offensichtlich habt ihr eine Erkrankung. Euer Arzt zuckt mit den Achseln und schaut euch nach eingehender Untersuchung ratlos an. Was jetzt? Wo bekommt ihr…
- Bonus: Diagnose: Selten - Interview mit Jers · 1 h 4 minHallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute mit einer Folge die wir auf der MPS-Familienkonferenz 2025 in…
- Folge: Rollstuhl, hart aber unfair. · 43 minHeute geht es um unsere Mobilität mit dem Rollstuhl. Glassplitter, Kopfsteinpflaster und Krankenkassen können einem den Alltag ganz schön verhageln. Wir reden darüber, wie bei…
